Kochani!

Zmartwychwstał Pan Alleluja!
Z okazji Świąt Wielkanocnych składamy Wam serdeczne życzenia zdrowia, radości, pogody ducha, rodzinnego ciepła i bliskości. Życzymy, aby Zmartwychwstały Chrystus był dla Was źródłem niewyczerpanej nadziei i ufności w moc dobra, które zawsze zwycięża. Wesołych Świąt!

Patryk z rodziną :)

P.S. ładny mam koszyczek?:)

To my:)

Witajcie. U nas wszystko ok, bez jakichś większych problemów. Patryk czuje się w miarę dobrze, miał ostatnio trochę rozrywek :) ale po kolei.

W zeszłym tygodniu byliśmy na ćwiczeniach na basenie. Woda rozluźnia, więc dla Patryka taka rehabilitacja jest wskazana. Niestety zmieniono nam basen i woda była baaaaaaaardzo zimna, dlatego też wytrzymaliśmy w niej tylko kilka minut. Na szczęście jacuzzi było wolne i Patryk mógł w nim chwilę posiedzieć. Dla niego to fajna odmiana i na pewno duża frajda :) A w weekend odwiedziliśmy rodzinę. Byliśmy u kuzynki Patryczka na urodzinach, a następnego dnia pojechaliśmy do babci! Ile było radości! Niestety pogoda nie dopisała i cały dzień spędziliśmy w domu, ale Patryk był zachwycony obecnością babci i dziadka :) niestety po powrocie do domu znowu nastała szara rzeczywistość.

Pogoda nie dopisuje w dalszym ciągu, jest pochmurno i szaro. Ma to duży wpływ na Patryka, noce są bardzo niespokojne, a jak nie wyśpi się w nocy, to w ciągu dnia też jest pobudzony. Im bardziej jest zmęczony, tym większe ma kłopoty z zasypianiem. A to przekłada się na sen i samopoczucie rodziców. Tak więc z nadzieją wypatrujemy słoneczka, wiosny i cieplejszych dni :)

Od jakiegoś czasu Patryk przyjmuje nowy lek na spastykę, o którym mowa w poprzednim poście. Muszę powiedzieć, że preparat działa na niego bardzo dobrze. Patryk jest luźniejszy, spokojniejszy, nie spina się. A jednocześnie nie jest ospały i osowiały. Ładnie pracuje podczas zajęć z logopedą, ma dobry kontakt z otoczeniem. Dlatego ponawiamy apel o 1 % podatku i darowizny. Pierwsze opakowanie leku już się kończy. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc finansową. Możecie ułatwić naszą codzienność :)

A na koniec wrzucamy zdjęcie Patryczka z imprezy urodzinowej Karoliny :)

pozdrawiamy serdecznie
mama i tata

Po przerwie...

Dawno nas nie było. Niestety opieka nad Patrykiem zajmuje nam bardzo dużo czasu w ciągu dnia, więc nie jest łatwo znaleźć nawet chwili, żeby coś napisać. Ale w miarę możliwości postaram się napisać coś chociaż raz w miesiącu :)
Minęły ferie. Jednak nie upłynęły nam one na odpoczynku. Codziennie Patryk miał różnorakie zajęcia: rehabilitację oraz ćwiczenia intelektualne. Niestety od rehabilitacji nie ma odpoczynku. Gdyby się odpuściło chociaż na kilka dni, można stracić wszystkie efekty, jakie się wypracowało do tej pory. Tak więc Patryk dzielnie ćwiczy kilka razy w tygodniu i bardzo stara się wyzdrowieć. A my mu w tym pomagamy :) Nie jest łatwo, bo kiedy Patryk wymęczy się w ciągu dnia ćwiczeniami, w nocy ma ogromne problemy z zaśnięciem. A jeśli już zaśnie, jego sen jest bardzo niespokojny. Ale nie poddamy się tak łatwo!
Dowiedzieliśmy się od zaprzyjaźnionej mamy innego chorego o nowym leku. Powoduje on zmniejszenie spastyczności u pacjenta. Spastyczność jest to zaburzenie  ruchowe, objawiające się wzmożonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni, związane z ich nieprawidłową reakcją na bodźce. Prowadzi ona do przykurczów i osłabienia mięśni głównie kończyn, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. Niestety Patryk jest bardzo spastyczny, dlatego aby mu pomóc, postanowiliśmy wypróbować nowy preparat. Okazało się, że jest on bardzo drogi (ok 2 tys.zł)... Mimo to zdecydowaliśmy się spróbować. Mamy nadzieję, że po jakimś czasie przyniesie ulgę naszemu synowi. W związku z tym ponawiam prośbę o pomoc. W poprzednim poście można znaleźć ulotkę z danymi potrzebnymi do przekazania 1% podatku dla Patryczka. Można również przekazywać darowizny. Każda złotówka się liczy. Bez Was, kochani darczyńcy, naprawdę nie damy rady.
Z napięciem oczekujemy lata, albo przynajmniej ciepłej wiosny! Odwiedzimy wtedy babcię i dziadzia na wsi, posiedzimy w słoneczku na ławce przed domem, złapiemy trochę świeżego powietrza. Patryk bardzo lubi te wizyty (chociaż podróż samochodem to już inna kwestia...). Ogólnie uwieeeelbia babcię i jego radość na dźwięk głosu babci przez telefon jest ogromna. Dlatego też z pewnością niedługo ją odwiedzimy :)
A tymczasem idę teraz zmiksować Patrykowi obiad (nie może sam gryźć) i będziemy jeść. Życzymy miłego tygodnia!
mama Ela

No to zaczynamy!

Dziś po raz pierwszy zabieramy się za prowadzenie bloga na poważnie. Powstaje on po to, aby wszyscy ludzie mogli poznać historię Patryka. Chcemy też pokazać, jak ciężka jest nasza codzienność i nieustająca walka o jego zdrowie. Można tutaj również znaleźć informacje o możliwościach pomocy, a także o tym, co u nas słychać.

Kolejnego Sylwestra spędziliśmy z najbliższą rodziną w domu. Patryk źle znosi obecność dużej ilości osób, szybko się denerwuje, lubi kiedy uwaga wszystkich jest skupiona na nim. Niestety kilka dni przed końcem roku zachorował, męczyły go wymioty i biegunka. Zarwaliśmy wszyscy kilka nocek, dlatego ciężko było wytrwać do północy. Jednak udało się nam złożyć sobie noworoczne życzenia. Najważniejsze oczywiście było życzenie zdrowia... Potem szybciutko pomknęliśmy do łóżek :) Całe szczęście Patryczek spał grzecznie całą noc, a rano wstał dosyć wypoczęty. Dziś natomiast otrzymaliśmy ostateczny projekt ulotek dotyczących przekazywania 1% podatku. Całkiem ładnie nam synek wyszedł na zdjęciach:) prosimy o przekazywanie dalej zarówno ulotki, jak i adresu bloga. A w tym Nowym Roku składamy naszym darczyńcom i przyjaciołom najlepsze życzenia: zdrowia, zrealizowania wszystkich planów, ciepła i życzliwości od ludzi. Pozdrawiamy
Mama i Tata

W trakcie ćwiczeń