Dawno nas nie było. Niestety opieka nad Patrykiem zajmuje nam bardzo dużo czasu w ciągu dnia, więc nie jest łatwo znaleźć nawet chwili, żeby coś napisać. Ale w miarę możliwości postaram się napisać coś chociaż raz w miesiącu :)
Minęły ferie. Jednak nie upłynęły nam one na odpoczynku. Codziennie Patryk miał różnorakie zajęcia: rehabilitację oraz ćwiczenia intelektualne. Niestety od rehabilitacji nie ma odpoczynku. Gdyby się odpuściło chociaż na kilka dni, można stracić wszystkie efekty, jakie się wypracowało do tej pory. Tak więc Patryk dzielnie ćwiczy kilka razy w tygodniu i bardzo stara się wyzdrowieć. A my mu w tym pomagamy :) Nie jest łatwo, bo kiedy Patryk wymęczy się w ciągu dnia ćwiczeniami, w nocy ma ogromne problemy z zaśnięciem. A jeśli już zaśnie, jego sen jest bardzo niespokojny. Ale nie poddamy się tak łatwo!
Dowiedzieliśmy się od zaprzyjaźnionej mamy innego chorego o nowym leku. Powoduje on zmniejszenie spastyczności u pacjenta. Spastyczność jest to zaburzenie ruchowe, objawiające się wzmożonym napięciem mięśniowym lub
sztywnością mięśni, związane z ich nieprawidłową reakcją na bodźce. Prowadzi ona do przykurczów i osłabienia mięśni głównie kończyn, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. Niestety Patryk jest bardzo spastyczny, dlatego aby mu pomóc, postanowiliśmy wypróbować nowy preparat. Okazało się, że jest on bardzo drogi (ok 2 tys.zł)... Mimo to zdecydowaliśmy się spróbować. Mamy nadzieję, że po jakimś czasie przyniesie ulgę naszemu synowi. W związku z tym ponawiam prośbę o pomoc. W poprzednim poście można znaleźć ulotkę z danymi potrzebnymi do przekazania 1% podatku dla Patryczka. Można również przekazywać darowizny. Każda złotówka się liczy. Bez Was, kochani darczyńcy, naprawdę nie damy rady.
Z napięciem oczekujemy lata, albo przynajmniej ciepłej wiosny! Odwiedzimy wtedy babcię i dziadzia na wsi, posiedzimy w słoneczku na ławce przed domem, złapiemy trochę świeżego powietrza. Patryk bardzo lubi te wizyty (chociaż podróż samochodem to już inna kwestia...). Ogólnie uwieeeelbia babcię i jego radość na dźwięk głosu babci przez telefon jest ogromna. Dlatego też z pewnością niedługo ją odwiedzimy :)
A tymczasem idę teraz zmiksować Patrykowi obiad (nie może sam gryźć) i będziemy jeść. Życzymy miłego tygodnia!
mama Ela
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz